Fibrosi cistica Prosegue incessante la ricerca finalizzata a trovare una cura definitiva alla malattia genetica grave più diffusa

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Ad ottobre in programma la nuova campagna solidale con testimonial Matteo Marzotto UN SMS PER AIUTARLI A RESPIRARE E TANTI CICLAMINI PER AIUTARE LA RICERCA A FARLI GUARIRE. Prosegue incessante la ricerca finalizzata a trovare una cura definitiva alla malattia genetica grave più diffusa: la fibrosi cistica.

Una malattia “a timer”, attualmente inguaribile che si eredita da due genitori portatori sani. Quest’anno la FFC Onlus ha deciso di richiamare l’attenzione su due nuovi importanti progetti di ricerca e di chiedere l’aiuto di tutti per portarli a compimento. Un progetto è mirato a dimostrare la capacità di debellare le infezioni polmonari da parte di sostanze antibatteriche ricavate da batteri che vivono nell’estremo ambiente antartico. L’altro dovrà sperimentare una tecnica nuova per testare l’efficacia di nuovi farmaci nella cura del difetto genetico di base.

Dal 16 al 31 ottobre si potrà sostenere la ricerca attraverso l'invio di SMS Solidali del valore di 2 euro al numero 45502 (Tim, Wind, Vodafone, 3, CoopVoce, Postemobile, Tiscali) oppure chiamando lo stesso numero 45502 da rete fissa (Telecom Italia, Infostrada, Fastweb e Teletu) Durante la campagna sarà on air l’appello di Matteo Marzotto, cofondatore e vicepresidente della Fondazione.

Inoltre per rafforzare la raccolta fondi, sabato 22 e domenica 23 ottobre in oltre 500 piazze italiane verrà offerto il fiore simbolo della ricerca FFC. Quest’anno, a fianco delle Delegazioni e Gruppi FFC, ci saranno gli alpini e i volontari della Croce Verde A partire dalla seconda metà di Ottobre 2011, obiettivi puntati sulla fibrosi cistica, la malattia genetica grave più diffusa.

I ricercatori prevedono risultati significativi nell’arco di cinque o sei anni. Intanto si punta sull’area farmacologica per nuove cure in tempi più brevi. Ma c’è bisogno dell’aiuto di tutti perché i risultati arrivino presto al letto del malato. La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica anche quest’anno, in occasione della Campagna solidale d’Autnno, promuove una serie di iniziative nazionali di fund raising finalizzate al compimento di due dei 26 nuovi progetti promossi dall’Onlus nel luglio scorso. Il primo Progetto per il quale si chiede un piccolo grande gesto, è l’FFC #12/2011 e s’inserisce nei programmi di ricerca rivolti a trovare strategie antibatteriche innovative per l’infezione polmonare in FC.

E’ mirato a dimostrare la capacità di debellare le infezioni polmonari gravi e resistenti della fibrosi cistica ad opera di sostanze antibatteriche ricavate da batteri che vivono nell’estremo ambiente antartico. Il secondo Progetto, FFC #26/2011, s’inserisce invece nei programmi di ricerca destinati a trovare la cura del difetto di base che causa la malattia (un gene difettoso, da cui una proteina vitale difettosa).

Esso propone di utilizzare i monociti (un tipo di globuli bianchi del sangue) per testare se la proteina difettosa riprende a funzionare in seguito al trattamento dei pazienti con i nuovi farmaci in sperimentazione. Una modalità di approccio meno invasiva per il paziente e di più facile applicazione. 200 nuovi casi all’anno: La fibrosi cistica in Italia conta 200 nuovi casi all’anno: ogni settimana nascono 4 nuovi malati. Sono moltissimi i portatori sani: una persona su 25, spesso inconsapevole di esserlo. Quando in una coppia entrambi i partner sono portatori, vi è una probabilità su 4 che nasca un figlio malato di fibrosi cistica. Grazie alla ricerca, negli ultimi vent’anni si è raggiunto un miglioramento della qualità e della durata di vita dei malati di fc, un tempo considerata una “patologia pediatrica”.

Purtroppo, però parliamo ancora di una malattia “a timer” che non lascia scampo e, di fatto, dimezza le normali aspettative di vita e infligge grandi sofferenze quotidiane... La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, nata a Verona 14 anni fa, ha coinvolto ricercatori, istituti, gruppi medici e volontari, mettendo in moto una rete scientifica, che nell’arco di pochi anni ha contribuito a migliorare la realtà quotidiana dei malati di fc ed ha gettato basi solide nella ricerca molecolare, tanto che l’Italia è oggi il Paese che sta giocando un ruolo chiave nella battaglia contro questa grave patologia. Cofondata da Matteo Marzotto insieme a Vittoriano Faganelli e al Professor Gianni Mastella, la FFC è impegnata a 360° nella lotta contro la malattia genetica.

Ricerca scientifica, raccolta fondi, comunicazione. Solo pochi anni fa la fc era una malattia pressoché sconosciuta e quasi del tutto orfana di ricerca. Grazie anche al supporto di oltre 80 delegazioni e gruppi di sostegno distribuiti su tutto il territorio nazionale, oggi la maggior parte della gente sa che esiste la fibrosi cistica, è più informata sui problemi che essa crea alla vita di un bambino o di un giovane adulto ed è quindi disposta a dare il proprio contributo, per quanto piccolo, come un sms da due euro. Sono stati ben 12.000 gli italiani che, nel 2009, hanno devoluto il 5xmille alla FFC (al 48° posto su 28.396 beneficiari), questo per sottolineare che la Onlus nazionale è nel cuore degli italiani.

Tra le scoperte più significative avvenute grazie all’operato della Fondazione ricordiamo quella sulle molecole correttrici e potenziatrici della proteina CFTR difettosa e quella sulla “proteina canale alternativa, la TM16A” entrambe coordinate dal Dott. Luis Galietta del Laboratorio di Genetica Molecolare dell’Ospedale Gaslini di Genova. Altre scoperte rilevanti riguardano molecole derivate in modo del tutto originale da progetti finanziati da FFC nel campo della cura dell’infezione e dell’infiammazione broncopolmonare.

“Sono progetti di speranza” - dichiara il Prof. Gianni Mastella, Direttore Scientifico della FFC - quelli promossi e finanziati ogni anno dalla Fondazione, che ciascuno può sostenere tramite un semplice gesto di altruismo che costa poco ma vale tanto, almeno quanto la vita di una perona con fibrosi cistica. E prosegue: "Le conquiste nel mondo della salute sono sempre frutto dell'intuizione e della tenacia di scienziati che, giorno dopo giorno, cuciono un ampio tessuto di conoscenze utili, nel tempo, per la cura definitiva di gravi malattie come la fibrosi cistica".

E' per non vanificare tale impegno e tali risultati che la campagna solidale d'autunno fa un appello ai più fortunati per contibuire al raggiungimento del nobile scopo perseguito dalla Onlus. Stiamo, dunque, per entrare nel vivo della campagna annuale di raccolta fondi FFC, che, come ogni anno, coincide con la Settimana della Ricerca Italiana in Fibrosi Cistica in occasione della quale si parlerà delle cure, dei risultati raggiunti sopprattutto sotto il profilo farmacologico, e dei promettenti nuovi progetti scientifici che però attendono di essere adottati da parte di molti sostenitori. Queste le principali iniziative di fund-raising: Dal 16 al 31 ottobre - SMS Solidale.

Si potrà sostenere la ricerca FFC anche attraverso l'invio di un SMS Solidale al numero dedicato 45502, del valore di 2 Euro per ciascun SMS inviato da cellulari TIM, Vodafone, Wind, 3, CoopVoce, Postemobile e Tiscali. La donazione potrà anche essere effettuata da rete fissa Telecom Italia, Infostrada, Fastweb e Teletu, sempre del valore di 2 euro per ogni chiamata fatta. Sabato 22 e Domenica 23 Ottobbre: “Un Ciclamino per guarire”.

Appuntamento in più di 500 piazze italiane con il fiore divenuto simbolo della ricerca in fibrosi cistica. Grazie alle donazioni per le piante offerte, sarà possibile portare un concreto aiuto al lavoro scientifico avviato. A supportare i volontari FFC ci saranno da quest’anno gli alpini e i volontari della Croce Verde. Matteo Marzotto scenderà in campo in prima persona, in una delle principali piazze italiane, sabato 22, per incontrare i sostenitori dell’Onlus. Donare con fiducia.

La Fondazione si è volontariamente sottoposta alla procedura di valutazione che ne ha sancito la certificazione di aderenza alla Carta della Donazione, quale organizzazione che opera secondo criteri di efficienza, trasparenza, credibilità e onestà. Ed è così entrata a far parte del ristretto numero di realtà italiane riconosciute con queste caratteristiche dall’Istituto Italiano della Donazione (IID).

Annualmente viene sottoposta a verifiche mirate a consentire il mantenimento dei requisiti richiesti dall’Istituto, in presenza dei quali può utilizzare il marchio “Donare con fiducia”, a garanzia dei donatori. Il sito web della Fondazione,www.fibrosicisticaricerca.it, è stato insignito della certificazione HON per l’affidabilità dell’informazione medica.

Stimolare e sostenere il meglio della ricerca italiana. La FFC - Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica-Onlus promuove, seleziona e finanzia progetti avanzati di ricerca clinica e di base per migliorare la durata e la qualità di vita dei malati e sconfiggere definitivamente la malattia genetica grave più diffusa tra le popolazioni occidentali. I progetti sin ora finanziati sono 166 e hanno coinvolto oltre 400 ricercatori italiani e 130 laboratori e centri di ricerca.

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