Intervista a Franco Berti, Presidente Lega Italiana Fibrosi Cistica

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Riuscire ad intercettare precocemente la più diffusa patologia genetica, significa curare meglio il paziente e migliorarne le aspettative di vita; significa anche razionalizzare la spesa sanitaria e risparmiare sul ‘costo sociale’.

Vivi Wireless, progetto che nasce dalla collaborazione della Lega Italiana Fibrosi Cistica con Novartis e con l'interessamento di Microsoft, sfrutta le potenzialità della XBOX Kinect proprio per favorire l'esercizio fisico, grazie anche ad una componente ludica.

La XBOX Kinect infatti permette di svolgere esercizi o giochi impegnando tutto il corpo. Come ha sintetizzato una mamma sul nostro forum: con la Kinect mio figlio non deve muovere i pollici per farlo funzionare ma....i propri muscoli!.

 

Com'è la vita del paziente con fibrosi cistica? qual è l'impatto della terapia?

L'impatto della terapia è notevole. Ed è uno degli aspetti meno conosciuti di questa patologia. Il paziente per fare una vita quanto più possibile "normale" deve sottoporsi ad una serie di appuntamenti indispensabili con la fisioterapia e con la terapia via aerosol. Un impegno quantificabile in due ore al giorno, per chi sta bene. Questo significa ad esempio che chi studia o lavora si deve alzare molto presto la mattina. Solo per fare un esempio, una nostra paziente, che abita a 15 minuti dall’ufficio e deve iniziare a lavorare alle 7.30, ci racconta che deve puntare la sveglia ogni mattina alle 5.15.

Questo quando va tutto bene. Quando c'è la riacutizzazione delle infezioni respiratorie il tempo dedicato alla terapia cresce. Si può arrivare alle 5/6 ore di terapia antibiotica in vena, da aggiungere alle 2 ore solite.

 

Qual è il ruolo della Lega Italiana Fibrosi Cistica nel mondo FC?

La Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus (LIFC) è una Federazione alla quale aderiscono le 20 Associazioni Regionali presenti in Italia che si occupano della malattia. La LIFC rappresenta 15.000 persone toccate da vicino dalla malattia (circa 4.500 pazienti e loro familiari), investendo le proprie capacità, il proprio tempo e spesso le proprie risorse sui medesimi obiettivi comuni. La nostra mission consiste nel: sostenere e velocizzare la ricerca per una terapia risolutrice, favorire la migliore assistenza a tutti i malati FC, assicurare la tutela dei loro diritti, rappresentare in sede istituzionale e internazionale gli interessi dei pazienti e dei loro familiari, migliorare le conoscenza della Fibrosi Cistica in ogni ambito utile.

Quale può essere il beneficio della nuova terapia "wireless" a base di tobramicina in polvere?

Data la notevole quantità di tempo dedicata alla terapia, avere un nuovo dispositivo che - anche a parità di principio attivo, la tobramicina - consenta di passare da 20 a pochi minuti per l'assunzione, è un passo avanti molto importante e costituisce un beneficio rilevante. Significa guadagnare tempo per tutto, lo studio, il lavoro, la famiglia, il tempo libero. O anche solo il riposo.

In modo particolare sarebbe opportuno riuscire a "guadagnare" più tempo per l'attività fisica, che è una componente fondamentale della terapia, è una prosecuzione della fisioterapia ed è in grado di agire positivamente sulla capacità di esercizio, sulla forza e sulla massa dei muscoli, sulla sensazione di benessere e sulla qualità di vita del paziente.

 

Ci può spiegare in cosa consiste il progetto Vivi Wireless?

L'attività fisica per le persone con fibrosi cistica è molto importante. Quindi ogni mezzo che permetta di promuovere e facilitare l'attività fisica e il movimento per noi è fondamentale.

Vivi Wireless, progetto che nasce dalla collaborazione della Lega Italiana Fibrosi Cistica con Novartis e con l'interessamento di Microsoft, sfrutta le potenzialità della XBOX Kinect proprio per favorire l'esercizio fisico, grazie anche ad una componente ludica. La XBOX Kinect infatti permette di svolgere esercizi o giochi impegnando tutto il corpo. Come ha sintetizzato una mamma sul nostro forum: con la Kinect mio figlio non deve muovere i pollici per farlo funzionare ma....i propri muscoli!.

Le prime prove fatte presso alcuni centri per la fibrosi cistica hanno dato risultato positivo. Chi ha provato lo strumento ha riportato impressioni favorevoli, in termini di coinvolgimento e di divertimento. Una paziente ci ha raccontato che ha passato quasi un’ora a fare attività fisica, senza neanche accorgersene e che avrebbe continuato oltre. Tutto ciò seguito anche da un miglioramento dell'umore. Sempre una ragazza ci ha segnalato che quando si passa molto tempo in ospedale - come purtroppo avviene per molti dei nostri pazienti - non è da sottovalutare lo “svago mentale”: se si riesce a ottenere anche solo un’ora di divertimento (che fa anche bene) è un vero e proprio “toccasana” psicologico.

Sono dei primi segnali, non significativi da un punto di vista strettamente scientifico, ma per noi molto incoraggianti.

Nei prossimi mesi la gran parte dei centri per la fibrosi cistica sarà dotata della XBOX Kinect. Ed è un'ottima partenza. Poi vorremo facilitare la prosecuzione dell'attività anche a casa, per chi lo desideri e per chi sia giudicato idoneo dal proprio fisioterapista.

Mi auguro che questa iniziativa non si fermi al nostro paese. Vorrei infatti che potesse diventare un'esperienza positiva da esportare anche in Europa.

 

Qual è la situazione dello screening neonatale per la fibrosi cistica?

Riuscire ad intercettare precocemente la più diffusa patologia genetica, significa curare meglio il paziente e migliorarne le aspettative di vita; significa anche razionalizzare la spesa sanitaria e risparmiare sul ‘costo sociale’.

Malgrado lo screening sia obbligatorio dal ‘93, ci sono ancora 5 regioni che non lo fanno e sono Friuli, Abruzzo, Basilicata, Puglia e Sardegna. Ad oggi, purtroppo, solo la Basilicata si sta attivando per correggere questa contingenza. Più volte abbiamo proposto di consorziare le realtà più piccole alle maggiori, come la Valle D’Aosta fa con il Piemonte, come il Molise fa con il Lazio o l’Umbria con la Toscana (la Toscana e in parte il Lazio garantiscono anche lo screening allargato). L’utilizzo dei test genetici associati allo screening ci ha permesso di riconoscere diverse forme cliniche della malattia FC e soprattutto di individuare precocemente le forme lievi.

Creare una procedura standard per tutte le regioni e una Rete ‘concertata’, tra Centro regionale Fibrosi Cistica, Centro Screening ed operatori sanitari sul territorio, significa ottimizzare le prestazioni per i pazienti.

In conclusione, utilizzare lo screening neonatale porta un beneficio sia sulla salute del singolo, che per il benessere delle famiglie coinvolte, vista la possibilità di cura che può aumentare nel tempo.

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