Fibrosi cistica: Insieme per una grande impresa - Aiutare gli altri fa bene anche a se stessi

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Sento sempre la necessità di rimettermi in gioco, per sfidare i miei limiti ma in un senso positivo, di automiglioramento. Non sento invece la necessità della competizione fine a se stessa: devo pormi degli obiettivi in cui credo e fare di tutto per raggiungerli. Veniamo alla sua “passione più grande”

Volare alto, titolo del suo primo libro uscito in ottobre 2009, è la sintesi perfetta dell’impegno di Matteo Marzotto. Perché i successi professionali vanno di pari passo alla dedizione che lo anima nel sociale

Dalla Presidenza di Valentino a quella dell’Enit, dal ruolo nell’azienda di famiglia alla nuova scommessa nella maison Vionnet, l’imprenditore non ha mai rinunciato a quello che è il suo impegno più grande. La prima domanda è d’obbligo: come riesce a conciliare tutti gli impegni di una vita così frenetica? Essere coinvolto con entusiasmo in tutto quello che faccio mi ha sempre dato forti emozioni.

Che si tratti di guidare un’azienda o partecipare ad una gara, il mio impegno è sempre al massimo e non potrebbe essere altrimenti. Volare alto, anche per un appassionato di volo come lei, è un titolo impegnativo per quelli che lei ha definito “pensieri in libertà”. Perché ha scelto proprio la metafora del volo? Credo che esprima perfettamente quella tensione verso il meglio che dovrebbe animarci come esseri umani, in qualsiasi campo ci applichiamo. Personalmente, a 44 anni, chiusa l’esperienza in Valentino, avrei potuto mettere per un po’ l’agenda da parte, ma non è nel mio carattere. Sento sempre la necessità di rimettermi in gioco, per sfidare i miei limiti ma in un senso positivo, di automiglioramento. Non sento invece la necessità della competizione fine a se stessa: devo pormi degli obiettivi in cui credo e fare di tutto per raggiungerli. Veniamo alla sua “passione più grande”

 

Lei che approccio utilizza? È vero, il problema è proprio questo: fino ad uno stadio avanzato la copertina Un dovere che nulla ha a che fare con la moda o la gestione d’impresa in senso tradizionale, ma che lo coinvolge in prima persona in veste di co-fondatore, vicepresidente e testimonial della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica - FFC Onlus nata 13 anni fa e alla quale ha contribuito in prima persona dopo che la malattia genetica grave più diffusa gli aveva strappato l’amata sorella Annalisa. Aiutare gli altri fa bene anche a se stessi

Matteo Marzotto si racconta

Com’è iniziato il suo coinvolgimento nella Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica? La grande avventura con FFC è iniziata dopo la scomparsa di mia sorella Annalisa, affetta da FC. Insieme a Vittoriano Faganelli, imprenditore milanese, anch’egli colpito personalmente negli affetti, e al luminare Prof. Gianni Mastella, abbiamo deciso che era necessario riunire gli sforzi per aggregare le competenze di ricercatori, medici e semplici volontari nel modo più efficace. All’epoca, nel 1997 la fibrosi cistica era una malattia genetica poco conosciuta nonostante la sua gravità e in Italia assolutamente orfana di ricerca. Faganelli e Mastella, ideatori del nuovo progetto, mi apparivano come due grandi visionari spinti dall’urgenza di coprire il vuoto scientifico per approdare dal banco di laboratorio al letto del malato il prima possibile. E questa sfida mi piacque da subito. Avevo dentro di me tutta l’energia, la voglia di vincere il male che mi aveva lasciato in eredità Annalisa.

Matteo Marzotto e Annalisa

Com’era Annalisa? Annalisa, che aveva nove anni più di me, era una ragazza straordinaria, molto colta, appassionata di arte e musica classica. Aveva una personalità forte, un carattere solare, nonostante la malattia, si comportava come stesse vivendo una vita normale. Così reattiva, costruttiva: per me è stata come una seconda mamma con la quale mi confidavo, alla quale chiedevo aiuto e consigli. E anche ora, prima di scelte importanti il mio pensiero va a lei. Annalisa è il mio angelo custode. Per lei mi sono messo a totale disposizione della FFC off rendo il mio know-how di imprenditore e la mia visibilità in veste di testimonial. Chi conosce la fibrosi cistica lamenta quanto sia difficile comunicare nel modo più efficace la percezione della malattia, che per questo spesso è definita “senza volto”.

La Fibrosi Cistica

La fibrosi cistica non manifesta sintomi evidenti sulla persona, ma vi posso assicurare che chi ne è affetto deve combattere ogni giorno, sottoponendosi a molteplici ed estenuanti trattamenti quotidiani che richiedono grande forza di volontà. La fibrosi cistica è una malattia genetica che si eredita da entrambi i genitori, portatori sani del gene difettoso chiamato CFTR. è una malattia ancora oggi inguaribile, la cui gravità dipende dal tipo di mutazione. Molti pazienti studiano, lavorano, alcuni si fanno una famiglia. Per altri invece, e comunque per tutti con l’avanzare dell’età, si sviluppano danni polmonari irreversibili che portano all’insufficienza respiratoria e ad altre complicanze che compromettono progressivamente la qualità della vita. Un sacco di domande senza risposta scandiscono la giornata dei giovani malati, la più importante delle quali, “quanto tempo mi rimane da vivere?”, è quella che il più delle volte dà loro una carica speciale. I malati di fibrosi cistica sono tutti un po’ speciali. Ed è a questi “grandi bambini” che io mi sono ispirato nel libro che ho scritto, Volare alto, la mia ulteriore scommessa per dare visibilità alla malattia, per aiutarli a vivere e a battere il male. Poi, come ho già rivelato altre volte, utilizzo un trucco, un piccolo scambio: mi metto a disposizione di chi è interessato alla mia vita e accetto di parlare di me, come uomo e imprenditore, in cambio di un po’ di spazio da dedicare alla fibrosi cistica e alle attività della Fondazione.

C’è un test che aiuta a capire se si è portatore sani o no di FC ? Sì è un test semplice. E vorrei precisare che il rischio d’essere portatori sani riguarda tutti. E quando si pensa ad una nuova famiglia, è necessario pianificare bene le cose. La crisi che investe tutti i mercati ha inevitabilmente ripercussioni nell’ambito del sociale. In un panorama variegato come quello delle onlus nel nostro Paese, perché si dovrebbe investire nella FFC piuttosto che in altre realtà? Le rispondo da un punto di vista imprenditoriale. Ritengo che un imprenditore, una volta creata ricchezza per la propria attività, non debba venire meno al ruolo sociale che un’azienda ricopre e debba quindi creare un diverso tipo di benessere, in un certo senso “allargato”.

Questo concetto è ancora più importante se applicato a realtà che si occupano con serietà di chi soffre. Da questo punto di vista la Fondazione offre numerosi vantaggi: innanzitutto è stata in grado di “fare sistema”, creando una rete di 124 laboratori e oltre 400 professionisti che ad oggi hanno permesso di finanziare 143 progetti di ricerca. È inoltre un organismo “a catena corta”: un Comitato Scientifico composto dai maggiori esperti internazionali garantisce l’eccellenza dei progetti, mentre la parte decisionale dell’impiego dei fondi è un processo agile e la trasparenza dei fondi facilmente verificabile. E i risultati che abbiamo ottenuto in questi anni, in termini di aspettativa di vita, sono sotto gli occhi di tutti. In poche parole, sono soldi investiti bene: in tempi come questi, non dobbiamo rinunciare a fare del bene, ma è giusto che i nostri sforzi, economici o di impegno, siano ben riposti

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